L’edizione 2024 del Global Summit
La Lymphoma Coalition è un network internazionale di associazioni di supporto ai pazienti con linfoma costituitasi nel 2002 con l’obiettivo di costruire una fonte centralizzata di condivisione di informazioni e risorse aggiornate, coerenti e affidabili, a disposizione delle singole organizzazioni. AIL è membro a pieno titolo della Lymphoma Coalition fin dalla sua fondazione. Ad oggi si annoverano oltre 80 associazioni provenienti da oltre 50 paesi.
Il Summit di quest’anno ha offerto un’opportunità unica a due rappresentanti di AIL per interagire con i principali esperti a livello globale, confrontarsi con i rappresentanti delle organizzazioni affiliate da tutto il mondo, partecipare a workshop stimolanti e collaborare su iniziative chiave per il futuro delle persone con linfoma.
Il Presidente AIL, Giuseppe Toro, ha aperto i lavori con i suoi indirizzi di saluto, ricordando che l’anno scorso proprio ad AIL è stato assegnato il prestigioso premio ‘Karen Van Rassel Leadership Award’ conferito dalla Lymphoma Coalition come riconoscimento per l’eccezionale impegno nella sensibilizzazione sui linfomi.
I temi al centro dell’incontro e dei workshop
Nel corso del Summit di quest’anno, una sessione dedicata alla condivisione delle migliori prassi tra i membri ha sottolineato l’importanza del coinvolgimento dei pazienti e del ruolo dell’advocacy nella valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA), evidenziando come le politiche governative riguardanti la salute in Australia ed in Sud Africa siano state influenzate grazie alla partecipazione e l’impegno delle rispettive associazioni di pazienti.
Interessante anche la sessione sull’utilizzo dei dati esperienziali dei pazienti per dare forma a politiche più efficaci e incentrate sul paziente nell’ambito dei processi HTA. Gli stakeholder intervenuti – un rappresentante dell’Agenzia Europea del Farmaco ed uno studioso di un Ente indipendente – hanno discusso le buone prassi per la raccolta e l’utilizzo di dati del mondo reale per informare le decisioni sanitarie e migliorare la qualità complessiva delle cure.
Nella sessione ‘Ripensare i finanziamenti e i sistemi sanitari: da spesa a investimento”, la dott.ssa Mary Gospodarowicz, Professoressa Emerita di Radiologia Oncologica a Toronto, Canada, oggi impegnata socialmente a livello globale per la lotta contro il cancro, ha tenuto una presentazione avvincente su come le organizzazioni di pazienti dovrebbero ripensare la loro azione di advocacy puntando su un’assistenza sanitaria basata sul valore, che si massimizza con l’ottenimento di migliori risultati per i pazienti da un lato e con il contenimento dei costi dall’altro. Entrambi questi obiettivi sono perseguibili con un cambio di paradigma che passa attraverso il coinvolgimento del paziente nella fase decisionale sul percorso di cura che dovrà affrontare.
L’importanza di condividere le idee
A tale riguardo, la dottoressa Anne Stiggelbout dell’Università di Leiden, Paesi Bassi, ha approfondito, con un approccio incentrato sul paziente, vari aspetti del processo decisionale condiviso. Sono state presentate strategie per rafforzare la consapevolezza dei pazienti in merito alle loro scelte sanitarie, per supportare e motivare i medici a condividere con il paziente il processo decisionale delle cure da intraprendere, per migliorare la collaborazione tra pazienti e medici affinché il trattamento individuato sia in linea con i valori dei pazienti.
Quanto sia importante oggi la condivisione delle scelte terapeutiche è emerso chiaramente anche dalla panoramica fornita dal dottor John Gribben, Professore di Oncologia Medica a Londra, Regno Unito. Sono tali e tante le innovazioni emerse in questi ultimi anni, che per un verso offrono speranza ai pazienti affetti da malattia recidivante o refrattaria e dall’altro rendono pressoché obbligatoria la partecipazione attiva del paziente nel decidere quale, tra le opzioni possibili, sia quella più adatta alle sue esigenze.
Tutte le sessioni del Summit sono state concepite per incentivare lo scambio di idee e il coinvolgimento tra i membri. Si sono svolte sessioni parallele, tra cui quelle incentrate sull’uso dei farmaci biosimilari nei linfomi e sulla revisione della carta dei servizi per i pazienti affetti da linfoma, per stimolare discussioni di gruppo che hanno portato a spunti importanti che saranno oggetto di elaborazione da parte dello staff della Lymphoma Coalition per la stesura di specifici documenti.
