Il Karen Van Rassel Leadership Award è stato creato dalla Lymphoma Coalition per onorare l’impegno dell’ex direttore generale e gli straordinari risultati ottenuti a livello globale durante il suo mandato nella lotta a queste patologie. Ogni anno il riconoscimento viene assegnato a un’organizzazione membro della Lymphoma Coalition, selezionata in base all’impatto positivo e tangibile che è stata in grado di generare sulla cura e l’assistenza delle persone affette da Linfoma.
Tra i criteri utilizzati per l’assegnazione ci sono il supporto nel sensibilizzare il mondo della politica, l’educazione del pubblico alla conoscenza di queste malattie, l’azione concreta nelle strutture sanitarie che assistono i pazienti, la partecipazione ai meeting internazionali e la trasparenza nell’utilizzo dei fondi che porta alla piena sostenibilità dell’associazione premiata.
L’impegno del Gruppo Pazienti Linfomi AIL-FIL
L’edizione 2023 del Karen Van Rassel Leadership Award vede premiato il Gruppo Pazienti Linfomi AIL-FIL, nato nel 2016 con l’obiettivo di condividere esperienze e informazioni aggiornate sulla malattia, sostenere i malati e renderli sempre più coscienti dei loro diritti. Il premio, del valore di 10 mila dollari, è stato consegnato a Madrid da Lorna Warwick, CEO della Lymphoma Coalition, al Prof. Berardino Porfirio, Referente del Gruppo Pazienti Linfomi AIL-FIL per le relazioni con la Lymphoma Coalition. Il riconoscimento è stato assegnato proprio per le attività che il Gruppo e l’AIL tutta portano avanti in maniera continuativa a favore dei pazienti e dei loro familiari, in particolare per:
- l’impegno a favore dei pazienti ucraini, in una condizione di grave difficoltà per via del conflitto ancora in atto. Sono stati stanziati oltre 150 mila euro per la distribuzione di farmaci e macchinari sul territorio dell’Ucraina
- il sostegno psicologico gratuito per pazienti e familiari attivo in 49 sezioni territoriali AIL e diventato un punto di riferimento importantissimo per molte persone che affrontano la malattia
- i servizi di counseling gratuiti, sia telefonici che telematici, che il gruppo contribuisce a mettere a disposizione dei pazienti. Si tratta del numero verde AIL e dello sportello sociale online
- gli incontri gratuiti con gli esperti, i Seminari pazienti – medici , dedicati durante l’anno a tutte le patologie ematologiche
- l’attività di Advocacy finalizzata alla tutela dei diritti dei pazienti e dei caregiver e alla promozione di nuovi diritti (come il diritto all’oblio oncologico) oltre che alla tutela dell’accesso alle cure
- la presenza ai tavoli istituzionali di ascolto e partecipazione per portare il punto di vista e la voce dei pazienti
- la partecipazione attiva ad eventi mirati a sensibilizzare sia l’opinione pubblica sia il mondo politico sui bisogni non soddisfatti dei pazienti e dei caregiver attraverso gruppi di studio, convegni e tavole rotonde
- il lavoro costante per non far mai calare l’attenzione sui bisogni dei pazienti e delle loro famiglie