Uno dei libri scritti dal professor Franco Mandelli si intitola “Curare è prendersi cura”. Quando una malattia onco-ematologica irrompe nella vita di una persona, oltre ai medici e agli infermieri c’è sempre una persona che si prende cura del paziente: un familiare (padre, madre, fratello, sorella, figlia/o), una compagna, un compagno, un amico, un’amica. Questa persona si chiama caregiver, da non confondere con la figura dell’assistente retribuito che svolge un ruolo assistenziale professionale.
Si tratta di un impegno gravoso, che spesso si assume non per scelta ma per necessità, con tutte le incertezze correlate alla responsabilità, alla percezione di adeguatezza, alla disponibilità di risorse, in particolare di tempo. L’assistenza continua a una persona fragile, in funzione del suo fabbisogno assistenziale, può determinare effetti importanti di natura psicologica ed emotiva sul caregiver, effetti che possono sfociare anche in situazioni patologiche, spesso sotto forma di ansia, insonnia, panico. Nondimeno, la necessità di dedicare il proprio tempo alla cura del paziente determina automaticamente una riduzione del tempo che il caregiver può continuare a dedicare al lavoro, alla famiglia, alla cura di sé, al tempo libero per la cultura ed altre attività sportive o ricreative.
Il caregiver svolge un ruolo socio-assistenziale che diventa parte integrante, talvolta supplente, del servizio socio-sanitario del paese. Un adeguato riconoscimento, pertanto, non è importante solo per la cura del paziente nell’alleanza terapeutica medico-paziente-caregiver, ma ha anche una rilevanza socio-economica.
Occorre, quindi, che tale figura sia correttamente riconosciuta dalla legge, la quale deve tracciare diritti e tutele anche dei caregiver che non sono conviventi o familiari della persona assistita: una legge inclusiva, non discriminatoria ed equa.
Per queste ragioni, AIL ha voluto sottoscrivere il Manifesto “Caregiver: per una legge inclusiva e di equità sociale” promosso da Cittadinanzattiva e CARER – Associazione Caregiver Familiari ETS. L’appello chiede che la definizione di ‘caregiver familiare’ e il relativo riconoscimento di diritti e tutele rispondano a principi di inclusività ed equità sociale:
- con il mantenimento di una definizione “ampia” del Caregiver familiare che non determini – ponendo il vincolo della convivenza – una restrizione del numero dei potenziali beneficiari rispetto a quanto già previsto dal Comma 255, Art.1, L.205/17 e garantisca la possibilità, da parte della persona assistita, di scegliere come proprio Caregiver (oltre a quanto già previsto nel Comma 255 già citato) anche una persona con la quale abbia una relazione affettiva o amicale stabile;
- con l’identificazione dei bisogni del Caregiver familiari nell’ambito del Progetto di Vita o del PAI (vedi in tal senso normative regionali e Art. 39 D.lgs 29/24);
- con l’attivazione di tutele crescenti rapportate al carico assistenziale e agli impatti/bisogni di cui alla lettera precedente e alla loro possibile evoluzione;
- con risorse congrue per la garanzia di una effettiva esigibilità delle tutele, rendendo la legge non una mera affermazione di diritti, ma una concreta base di partenza per il disegno e l’attuazione di servizi e sostegni dedicati.
24 ottobre 2024