Marianna De Muro, Medico UOC Ematologia dell’ Ospedale “F. Spaziani” di Frosinone, è una dei due specialisti, assieme ad Elisabetta Abruzzese, Medico UOC Ematologia Ospedale S. Eugenio, che ha supervisionato la survey “L’ESPERIENZA DEL PAZIENTE E DEL FAMILIARE NELLA PRIMA FASE DELLA PANDEMIA”. In questa intervista ci parla delle indicazioni più importanti che i medici possono trarre da questa indagine per intercettare i nuovi bisogni dei pazienti.
Perché nasce questa survey e come mai è importante promuovere indagini di questo tipo in un momento come la pandemia?
Questa indagine è nata dalla necessità di comprendere come i nostri pazienti stessero affrontando la pandemia, per poter quindi intraprendere delle azioni mirate alla corretta gestione delle malattie ematologiche.
La survey è stata strutturata valutando stress, ansia e depressione mediante il DASS21, e le esigenze dei pazienti, mediante specifiche domande; grazie a questa analisi abbiamo potuto indentificare alcuni strumenti da mettere in campo per dare una risposta concreta ai bisogni, per aiutare i pazienti ad affrontare al meglio la quotidianità della patologia nella pandemia; è emersa la necessità da parte dei pazienti di trovare nell’ ematologo referente, non solo un medico competente nel fornire risposte in termini di gestione della malattia e della terapia, ma che sappia anche rassicurare, alleviare l’ansia, e rispondere ad interrogativi che rappresentano fonte di preoccupazione, che sappia suggerire le corrette strategie igieniche da adottare nella vita quotidiana per evitare il contagio.
In ambito medico, ed in ematologia, in particolare, stiamo attraversando un momento particolare: in fase di consulto non dobbiamo solo spiegare ai malati e alle famiglie la patologia o il percorso di cura, ma dobbiamo anche supportare il paziente per aiutarlo ad affrontare la quotidianità in sicurezza, dando informazioni aggiornate e sicure su vaccini e gestione dell’infezione da Covid. Questo questionario, inoltre, ci ha aiutato a capire quali servizi sono da potenziare: la telemedicina, la fornitura gratuita di dpi, il sostegno nei trasporti.
Quanto è importante la componente psicologica per affrontare un tumore del sangue?
La neoplasia ematologica è un tumore particolare; a differenza di un tumore solido, coinvolgendo il sangue, non ha un organo bersaglio e non dà metastasi; la neoplasia ematologica colpisce il sangue e il sangue è ovunque, per tale motivo il paziente la percepisce già dall’ inizio come una malattia pervasiva; il tumore del sangue colpisce il sistema immunitario, quindi il paziente, che sente di avere già una malattia ‘sistemica’, si sente anche indifeso. La survey ha confermato un incremento dello stress vissuto dai nostri pazienti a causa dell’ aumentato rischio infettivo legato al Covid 19.
Quali consigli darebbe ai suoi colleghi, in base ai risultati della survey, per gestire aiutare i pazienti in periodo particolare?
I pazienti hanno dato indicazioni precise e preziose rispondendo nella survey, ci hanno chiesto di:
• Porre grande attenzione alla loro condizione psicologica
• Implementare l’utilizzo della telemedicina, che permette di dare risposte alle domande dei pazienti in totale sicurezza. Durante la pandemia è necessario incrementare i consulti telematici, cercando di superare quanto prima le difficoltà burocratiche legate all’ utilizzo di questo strumento che permette al paziente di essere seguito in tutta sicurezza senza muoversi da casa
• Dare sempre indicazioni precise su come gestire le infezioni e sulle norme igieniche e di prevenzione da rispettare nel quotidiano.
• Dare informazioni aggiornate sui vaccini, un argomento che sta particolarmente a cuore ai pazienti ed ai caregiver .
La telemedicina è un fattore fondamentale dunque, non solo nella pandemia?
In questo momento è particolarmente importante creare dei canali di comunicazione diretti medico-paziente, perché si riduce la presenza sia dei malati che dei medici in ospedale, attivando anche per questi ultimi una sorta di smart working. Questo modello organizzativo ridurrebbe sia il rischio infettivo per i malati che le spese legate all’acquisto delle mascherine e dei gel disinfettanti nelle strutture sanitarie.
A parte le prime visite o visite di controllo necessarie per appurare condizioni particolari, la gran parte dei consulti e parte delle prescrizioni anche chemioterapiche (terapie orali) possono essere fatte a distanza. Immaginiamo cosa significhi per un paziente immunodepresso, magari in zona rossa, doversi spostare, prendendo mezzi pubblici con il rischio di contrarre infezioni per recarsi in ospedale.
Ecco, la telemedicina è una risposta alla gestione di questo rischio. La medicina ha bisogno del rapporto umano, della vicinanza fisica e anche emotiva al paziente, di questo sono convinta, ma lì dove i rischi superano i benefici bisogna ricalibrare il sistema dell’ assistenza puntando sui consulti telematici per garantire ai pazienti e alle famiglie aiuto costante in sicurezza. In futuro la telemedicina potrebbe avere un ruolo routinario in alcune condizioni/patologie (per esempio le non neoplastiche, o i consulti) ed emergenziale in altre.