La Lymphoma Coalition, rete internazionale che riunisce oltre 80 associazioni di pazienti in più di 50 Paesi, ha pubblicato nel maggio 2025 la nuova versione della Lymphoma Patient Charter. Si tratta di un documento di riferimento che raccoglie i principi fondamentali per garantire che tutte le persone con linfoma ricevano cure e assistenza di qualità, senza disuguaglianze e con un reale coinvolgimento nel percorso terapeutico.
La prima edizione della Charter risale al 2017 e ha rappresentato, in questi anni, un punto di partenza importante per sensibilizzare istituzioni e comunità scientifica sui bisogni reali delle persone con linfoma. Oggi, a distanza di quasi un decennio, il documento viene aggiornato per riflettere le nuove priorità emerse dal confronto internazionale con pazienti, caregiver, medici e stakeholder. Tra gli aspetti più innovativi introdotti figurano:
- una forte attenzione al tema delle disuguaglianze di accesso alle diagnosi e alle cure, ancora troppo evidenti tra Paesi e regioni diverse;
- il riconoscimento del valore della sopravvivenza a lungo termine, che porta con sé nuove sfide in termini di qualità della vita, follow-up e bisogni assistenziali;
- l’integrazione degli esiti riferiti dai pazienti (Patient Reported Outcomes, PROs) come elemento essenziale per valutare l’efficacia dei trattamenti e la loro reale ricaduta sulla vita quotidiana.
La nuova Charter non si limita a elencare principi generali, ma intende offrire una cornice di lavoro concreta a chi prende decisioni in campo sanitario, affinché la voce dei pazienti sia ascoltata e tradotta in azioni. Per questo motivo è il frutto di un processo di consultazione ampio e partecipato, che ha coinvolto associazioni di pazienti di tutto il mondo, inclusa l’Italia.
Nella fase istruttoria ha infatti dato il proprio contributo anche un membro del Gruppo Pazienti Linfomi AIL-FIL, portando nel dibattito internazionale le esperienze e le priorità delle persone con linfoma del nostro Paese. Un segnale concreto del valore che il coinvolgimento diretto dei pazienti ha assunto nelle strategie di advocacy e nelle decisioni di salute pubblica. Il Gruppo Pazienti Linfomi AIL-FIL ha curato la versione italiana della Carta, di come essa è evoluta rispetto all’edizione precedente e di come può essere utilizzata per migliorare in tutte le sue fasi il percorso dei pazienti con linfoma.
Con la pubblicazione della nuova Lymphoma Patient Charter, la Lymphoma Coalition invita comunità scientifica, istituzioni e associazioni a rinnovare l’impegno comune: garantire cure sempre più efficaci, accessibili e rispettose della dignità e delle aspettative delle persone che convivono con un linfoma.