Quello allo studio è un diritto costituzionale (articolo 34) oggetto di una corposa normativa mirata a garantire l’accesso, la frequenza, l’inclusione alla scuola e ai percorsi di formazione a tutti, quindi anche agli alunni che possano avere difficoltà di apprendimento, disagio personale, disabilità o patologie particolari.
La normativa vigente prevede la garanzia dell’inclusione scolastica attraverso il sostegno educativo dei bambini e dei ragazzi con disabilità, ma anche l’assistenza all’autonomia, alla comunicazione, e l’assistenza igienica e materiale eventualmente necessarie.
Sono fissate specifiche competenze (scuole, enti locali, Asl) oltre a responsabilità e processi da seguire per garantire il massimo di tutela.
Le famiglie di bimbi e ragazzi con patologie oncologiche o oncoematologiche devono sapere che possono attivare sostegni per consentire ai loro figli di proseguire negli studi e nella frequenza scolastica.
Di fatto quelle patologie rappresentano una limitazione che è causa di disabilità e come tale va inquadrata per attivare i supporti o le modalità organizzative utili alla persona.
La famiglia deve quindi innescare alcuni percorsi finalizzati ad ottenere questi sostegni.
LA CERTIFICAZIONE
Il primo passaggio è richiedere e ottenere la necessaria certificazione.
La certificazione di “alunno con handicap” è rilasciata dalla Commissione dell’Azienda Usl alla quale va richiesta. Solitamente le famiglie vengono orientate dai servizi sanitari o sociosanitari. Infatti, prima di effettuare questa valutazione è necessario che ci sia un inquadramento diagnostico e funzionale dal quale sia emersa la presenza di una situazione di disabilità associata alla necessità di garantire supporti all’integrazione scolastica.
La domanda deve essere corredata da una certificazione di un medico di struttura pubblica o privata accreditata, specialista nella branca di pertinenza della patologia o disabilità rilevata. Deve essere allegata anche una relazione clinica funzionale sintetica. Si può inoltre allegare (in copia) la documentazione ritenuta utile alla valutazione (test, esami, diagnosi, e anche verbali precedenti di handicap o di invalidità).
La Commissione attesta la condizione di “alunno con handicap” e l’eventuale gravità.
LA DIAGNOSI FUNZIONALE E IL PROFILO DINAMICO FUNZIONALE
La Diagnosi Funzionale è la descrizione dei bisogni educativi dell’alunno, individuati dagli operatori dell’ASL con la collaborazione della scuola e della famiglia. Non è una semplice descrizione delle funzioni attive o carenti dell’alunno, ma è un’analisi di queste funzioni in vista della formulazione del PEI.
Se la Diagnosi Funzionale, dunque, viene redatta una sola volta dagli operatori dell’ASL, per avere però un quadro progressivo dell’evoluzione della personalità dell’alunno, sono necessarie osservazioni nel tempo che vengono raccolte in un documento – il Profilo Dinamico Funzionale (PDF) – che viene aggiornato al passaggio di ogni grado di scuola e redatto da tutti gli operatori che seguono l’alunno, cioè insegnanti, operatori sanitari e operatori sociali, con la collaborazione della famiglia.
IL PIANO EDUCATIVO INDIVIDUALIZZATO (PEI)
Il Piano Educativo Individualizzato o Personalizzato (PEI) è il progetto specifico per l’alunno con disabilità in età scolare e quindi comprende sia i criteri e gli interventi di carattere scolastico che quelli di socializzazione e di riabilitazione.
Essendo un atto di programmazione, il PEI deve tenere conto di tutti gli elementi informativi contenuti in altri atti che la legge pone pure come obbligatori e cioè la Diagnosi Funzionale e il Profilo Dinamico Funzionale.
Il PEI è redatto dagli insegnanti, operatori sanitari e operatori sociali, con la collaborazione della famiglia.
Viene redatto annualmente e comprende le indicazioni principali dei progetti di riabilitazione, socializzazione e scolarizzazione, indicati nell’articolo 13, comma 1, della Legge 104/1992.
Il PEI dovrà indicare tutti i tipi di interventi necessari per la realizzazione del diritto allo studio che possiamo suddividere in base alla competenza: gli Enti Locali, l’Azienda Usl, la Scuola e cioè le effettive necessità di ore di sostegno, di assistenza igienica o materiale e quant’altro serva per l’inclusione scolastica.
Attenzione a come viene redatto e pretendere di essere coinvolti, come famiglia alla sua redazione, perché è con questo documento che si potrà poi pretendere l’attivazione di tutte le misure e interventi necessari.
In particolare nel formulare il PEI (Piano Educativo Individualizzato) per il successivo anno scolastico, nei mesi di maggio o in giugno, le famiglie devono pretendere l’esatta indicazione delle “effettive esigenze rilevate” del proprio figlio, con la conseguente indicazione e quantificazione delle risorse necessarie a soddisfare tali esigenze, sia sotto il profilo delle ore di sostegno che delle eventuali ore di assistenza per l’autonomia e la comunicazione, sia ancora per altre necessità.
La famiglia ha dunque diritto di partecipare alla formulazione del PEI (articolo 12, comma 5, Legge 104/1992) e non può esserne esclusa.
In caso di divergenza nella formulazione del PEI e del conseguente Piano degli Studi Personalizzato – di esclusiva competenza dei docenti – la famiglia può far risultare a verbale il proprio dissenso ed eventualmente chiedere la consulenza di un esperto del GLIP (Gruppo di Lavoro Interistituzionale Provinciale) che ha tale competenza consultoriale.
Nella formulazione del PEI la famiglia può farsi assistere anche da un esperto di propria fiducia o di un’associazione di cui fa parte. Questa prassi – assai diffusa specie nel Lazio – ha la propria fonte normativa nell’articolo 1 della Legge 53/2003 che insiste molto sull’obbligo della scuola di intrattenere rapporti collaborativi con le famiglie.
Se nel corso dell’anno scolastico il PEI, e soprattutto gli strumenti e gli interventi di supporto, si dimostrano inadeguati o insufficienti, la famiglia può chiedere l’intervento del coordinatore del GLIP, che normalmente è un ispettore esperto nell’integrazione scolastica o può sollecitare, anche tramite la propria associazione, l’intervento di un qualunque ispettore, indicando anche un proprio esperto.
Fermo restando il potere di chiedere questi interventi – in caso, ad esempio, di mancata concessione di ore aggiuntive di sostegno o di assistenza per l’autonomia o la comunicazione o di mancato o carente trasporto o di mancata assistenza igienica – i genitori, esperite tutte le vie di dialogo con l’ente responsabile, possono rivolgersi al TAR (Tribunale Amministrativo Regionale), per ottenere, anche in via d’urgenza, quanto dovuto.