Dal 4 al 6 ottobre 2026, si è svolto a Dublino il Global Summit 2026 dei “Lymphoma Changemakers”, che ha posto al centro del confronto il concetto di changemaking: non soltanto dare voce alle persone con linfoma, ma trasformare la loro esperienza, le evidenze raccolte e la partecipazione delle associazioni in cambiamento concreto.
La Lymphoma Coalition (LC) è una rete internazionale di associazioni di supporto alle persone con linfoma, costituita nel 2002 con l’obiettivo di costruire una fonte centralizzata di informazioni e risorse aggiornate, coerenti e affidabili, a disposizione delle singole organizzazioni. AIL è membro a pieno titolo della Lymphoma Coalition fin dalla sua fondazione. La rete riunisce oggi oltre 100 associazioni provenienti da più di 55 Paesi.
Il Gruppo pazienti Linfomi AIL-FIL tra i “Changemakers in Action”
Durante la sessione “Changemakers in Action” è stato presentato il percorso “Expert Volunteer: From Patient/Caregiver to Patient Partner”, sviluppato dal Gruppo Pazienti Linfomi AIL-FIL con il supporto scientifico di FIL.
Oltre alle modalità di reclutamento dei nuovi volontari e di empowerment, nel percorso sono state illustrati anche gli incontri pazienti-medici, che organizzati da circa dieci anni in città diverse, rappresentano uno dei principali strumenti attraverso cui i pazienti vengono a conoscenza del Gruppo. Inoltre, le call di gruppo mensili, consentono di condividere le attività in corso, offrendo ai membri la possibilità di contribuire a progetti e iniziative.
Il modello delineato ha dimostrato come anche la formazione possa essere trasformata in partecipazione concreta, attraverso il coinvolgimento dei pazienti nelle attività delle Commissioni scientifiche FIL.
Un coinvolgimento che non si esaurisce nella ricerca clinica: da un percorso nato con l’obiettivo di rafforzare la partecipazione dei pazienti alla ricerca, è emersa un’esperienza che ha progressivamente mostrato la possibilità di estendere il loro contributo ad altri ambiti, come la revisione di materiali informativi prodotti dalle aziende farmaceutiche sui farmaci, insieme alla co-progettazione e all’aggiornamento degli opuscoli sui linfomi di AIL e FIL.
La sfida dell’advocacy e delle politiche sanitarie
Questa evoluzione non è tuttavia ancora completa. Mentre altri ambiti hanno beneficiato di un aumento del numero di pazienti coinvolti nelle diverse iniziative, nell’area della Health Policy & Advocacy il numero di partecipanti è rimasto sostanzialmente invariato nel periodo a cavallo del corso di formazione, tra il 2024 e il 2026.
Nella missione di rendere il paziente sempre più un vero changemaker, il suo contributo non potrà più limitarsi alla ricerca o alla produzione di materiali informativi, ma dovrà incidere anche sui processi decisionali, sulle politiche sanitarie e sulle scelte che determinano l’accesso e l’organizzazione dell’assistenza. Così, il Gruppo Pazienti Linfomi AIL-FIL svolge una funzione di aggregazione particolare, non solo facendo da ponte tra AIL e FIL, ma anche favorendo il trasferimento dell’esperienza e dei bisogni dei pazienti verso entrambe le parti.
Il contributo italiano al confronto internazionale
Spunti dal nostro Paese sono arrivati anche nel workshop “The Invisible Patient Journey”, dedicato al monitoraggio attivo.
Il primo ha osservato la possibilità di fare maggior ricorso alla second opinion da parte dei pazienti in monitoraggio attivo, intesa come possibile segnale di una comunicazione non pienamente efficace del razionale di questa strategia.
Il secondo ha riguardato il progetto “Consenso informato e monitoraggio attivo”, che pone una questione di advocacy: se il monitoraggio attivo è una reale opzione terapeutica o quanto meno una scelta clinica, il paziente dovrebbe essere adeguatamente informato e poter partecipare consapevolmente alla decisione attraverso un appropriato processo di consenso.
Non è mancato spazio per una sessione dedicata a social media e intelligenza artificiale, con attenzione a disinformazione, governance, gestione dei canali, privacy, responsabilità e accuratezza delle informazioni.
La sessione sulle linee guida EHA ha infine evidenziato l’importanza della partecipazione dei rappresentanti dei pazienti (i patient advocates) ai gruppi di lavoro che elaborano le raccomandazioni cliniche. Le linee guida EHA sul DLBCL sono state pubblicate nel 2026, mentre quelle relative a FL e MCL sono in via di pubblicazione: un esempio concreto di come il coinvolgimento dei pazienti possa davvero spostarsi dalla consultazione alla partecipazione diretta ai processi di produzione della conoscenza.
Global Patient Survey 2026 e prospettive
Il Summit ha presentato i principali risultati della Global Patient Survey 2026, alla quale il Gruppo Pazienti Linfomi AIL-FIL ha contribuito attivamente sia nella preparazione dei contenuti in lingua italiana sia nelle successive attività di lancio e promozione. Il tema sarà oggetto di uno specifico report e di successivi aggiornamenti sui siti AIL e FIL.
Un ulteriore elemento istituzionale del Summit è stato il cambio della leadership nella Lymphoma Coalition, con Lorna Warwick che ha accompagnato la transizione verso la nuova leadership di Patricia Gilmore, che assumerà il ruolo di CEO dal prossimo 1° gennaio.
Il Global Summit ha confermato l’importanza della presenza di AIL nella rete internazionale e ha offerto una prospettiva concreta sul significato di changemaking, la realizzazione del cambiamento: passare dalla voce dei pazienti alla loro reale capacità di contribuire alla costruzione delle soluzioni, alla produzione delle evidenze e ai processi decisionali. Per AIL, una delle principali sfide future sarà proprio rafforzare ulteriormente il loro ruolo, soprattutto nell’ambito della Health Policy & Advocacy.