Il numero verde AIL problemi ematologici 800 22 65 24 è attivo tre volte a settimana: lunedì, giovedì e venerdì dalle 15.00 alle 17.00.
I pazienti e i familiari trovano in linea due esperti ematologi di grande esperienza che potranno dare consigli sul percorso di cura e informazioni aggiornate su centri ematologici, sulle nuove terapie e sulla patologia. Li abbiamo intervistati per capire meglio le finalità e il valore di questo servizio.
Prof. Marco Gobbi – Professore Emerito di Ematologia – Università di Genova“Il numero verde AIL è diventato ormai un punto di riferimento per molti, tanto che alcuni pazienti richiamano più volte per raccontarmi l’evoluzione della storia e se tutto sta andando bene. Il fatto è che i medici delle strutture ospedaliere e ambulatoriali hanno molto spesso carichi di lavoro importanti e non riescono a trovare spazio per parlare con le persone che incontrano. Quindi la consulenza telefonica è prima di tutto uno spazio di ascolto al di fuori della routine dei controlli, un momento per poter porre tutte le domande rimaste senza risposta.Spesso mi viene chiesto di dare informazioni in più sulla malattia, soprattutto rispetto alla gravità della singola situazione. Molti quesiti arrivano in particolare sulla gammotia monoclonale, una patologia non importante che va tenuta semplicemente sotto controllo ma non avendo una terapia specifica è spesso causa di ansie e dubbi in chi ne è affetto. Altre consulenze riguardano la lettura di analisi e un secondo parere sul percorso di cura.”
Prof.ssa Giorgina Specchia – Componente del Comitato Scientifico AIL, già Professore Ordinario di Ematologia della Università degli Studi Aldo Moro di Bari“La consulenza gratuita in campo ematologico è fondamentale per far sentire il paziente ascoltato, accolto e seguito e per dare la sicurezza che si trovi sulla strada giusta. Il servizio è stato rafforzato a partire dal 2020, quando i pazienti, oltre a dover affrontare la malattia, si sono trovati a dover fronteggiare i rischi legati all’infezione da covid-19, necessitando quindi di informazioni sicure su come continuare le terapie e su prevenzione, cure e vaccini. Il supporto è stato importantissimo per alleviare lo stress e il crescente bisogno di chiarezza, anche delle famiglie e dei caregiver.Una volta superata la pandemia il filo diretto con gli ematologici è diventato un servizio stabile e un punto di riferimento per tante persone che hanno dubbi sulla patologia, del tutto comprensibili in un percorso lungo e complesso come un tumore del sangue. I pazienti richiedono prevalentemente pareri sul centro di cura, una seconda opinione sul percorso terapeutico intrapreso e l’interpretazione di referti o analisi ricevuti. Spesso le domande riguardano anche le terapie innovative ad oggi disponibili, come ad esempio le CAR-T, il trapianto di midollo e le recidive, in particolare per il Mieloma Multiplo.”