OLTRE 10 MILA EURO L’ANNO DI COSTI L’ANNO PER PAZIENTI E FAMIGLIE
Riduzione e abbandono dell’attività lavorativa, perdita delle giornate di lavoro e calo della capacità produttiva che ammontano a oltre 8.000 euro di costi indiretti per il paziente ogni anno. In aggiunta costi diretti sanitari e non sanitari annui di oltre 2.000 euro dovuti principalmente a spese per l’assistenza personale, l’acquisto di farmaci e le visite specialistiche. Il Mieloma Multiplo, la seconda neoplasia ematologica per incidenza, non solo comporta un impatto negativo a livello fisico e psicologico per il paziente ma è caratterizzato da “tossicità finanziarie” che si traducono in difficoltà economiche sia per i pazienti che i caregiver.
Sono questi i principali risultati dell’indagine “Viaggio nei costi accessori sostenuti da pazienti e caregiver di Mieloma Multiplo” promossa da AIL, in collaborazione con l’EMN Research Italy, il Centre for Economic and International Studies and HTA (EEHTA) CEIS di Tor Vergata, che si pone l’obiettivo di fornire degli strumenti di riflessione per i clinici e le Istituzioni per poter ottimizzare i processi di gestione del Mieloma Multiplo e delle risorse utilizzate, così da poter migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e l’efficienza del Sistema nel suo complesso.
«Il Mieloma Multiplo è una di quelle patologie per le quali è più pressante la necessità di indagare a fondo le esigenze e le richieste dei pazienti proprio per il forte “peso” che questa malattia ha sulla vita delle persone colpite e del loro nucleo familiare. Per questo AIL si è fatta promotrice di questo “viaggio” – afferma Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL – i dati emersi dall’indagine saranno motivo di attenta riflessione da parte nostra, dei clinici e dei pazienti. In particolare, un dato ci ha colpito: l’impatto del Mieloma Multiplo sull’attività lavorativa di pazienti e caregiver. Riteniamo sia necessario intervenire in questo ambito con azioni di politiche sociali per mitigare l’emorragia di risorse a scapito della qualità di vita dei pazienti e caregiver».
Il Mieloma Multiplo è caratterizzato da un costo elevato della malattia rispetto ad altri tipi di tumore sia per il paziente che per il Sistema. «Complessivamente, i costi totali annui per un paziente con Mieloma Multiplo sono stati stimati pari a € 10.438 dei quali il 78% relativo a costi indiretti, dovuti ad assenteismo e presenteismo, e il 22% a costi diretti sanitari e non sanitari – illustra Francesco Saverio Mennini, Direttore EEHTA-CEIS, Facoltà di Economia, Università di Roma “Tor Vergata” e Presidente SIHTA – Società Italiana di Health Technology Assessment – i costi sono risultati strettamente legati all’età del paziente: molto più alti per i pazienti in età lavorativa (circa € 11.886), più bassi per le fasce d’età più anziane, per le quali i costi indiretti erano dovuti al caregiver (circa € 2.628). A questo dato è importante aggiungere quello relativo al sistema previdenziale. Tra il 2014-2019 è stato registrato un incremento dei beneficiari di assegni ordinari di invalidità (+35%) accompagnati da una riduzione dei beneficiari di pensioni di inabilità (-3%). Questo ha determinato un incremento del 43% dei costi sostenuti dal sistema previdenziale per gli assegni ordinari. Se confrontati con i valori relativi alle altre patologie oncologiche, il MM è secondo solo al tumore al polmone, evidenziando una volta di più l’impatto tanto in termini di costi che di disabilità che provoca questa patologia»
Il Mieloma Multiplo è una patologia rara che rappresenta l’1% di tutti i tumori globalmente considerati e, nonostante ciò, è la seconda neoplasia ematologica per incidenza. In Italia si stimano 6.000 nuovi casi e sono poco più di 35.000 le persone che convivono con la patologia e che sono in trattamento o in follow-up presso Istituti di cura a carattere universitario o ospedaliero. La prevalenza è legata alla sopravvivenza dei pazienti che oggi vivono più a lungo.
«La sopravvivenza del Mieloma – spiega Mario Boccadoro, Università di Torino, Vice Presidente European Myeloma Network (EMN) – che tutt’ora è considerata una malattia incurabile, è cambiata negli ultimi 5-10 anni in modo importante, aumentando da tre a cinque volte. I pazienti che abbiamo iniziato a curare 10 anni fa hanno sopravvivenze da 8 a 10 anni. Nel frattempo, la ricerca è andata avanti e le terapie sono ancora migliorate, con risposte complete dal 20 al 70%; quella che sarà la sopravvivenza che saremo riusciti ad ottenere con i risultati degli ultimi due-tre anni la vedremo tra 10 anni».
Attualmente sono due gli approcci terapeutici per il trattamento del Mieloma Multiplo. Per i pazienti più giovani o che sono in buone condizioni di salute, senza comorbidità e sotto i 70 anni il trapianto autologo è la terapia d’elezione. Il trapianto viene effettuato dopo una preparazione con farmaci che servono a ridurre il numero delle cellule maligne (induzione): si possono usare associazioni di quattro farmaci che rendono sempre più profonda la risposta; al trapianto segue una terapia di mantenimento con un farmaco orale. Per i pazienti più anziani con patologie associate, si utilizzano le ultime generazioni di anticorpi monoclonali, inibitori del proteosoma, immunomodulanti e cortisone. Il Mieloma Multiplo, quindi, ha delle ripercussioni importanti sulla vita quotidiana, soprattutto a causa del dolore osseo persistente e delle complicanze associate, da qui l’impatto pesante sull’attività lavorativa evidenziata dall’indagine.
A partire da questi dati, quindi, AIl vuole farsi portavoce delle necessità e delle difficoltà dei pazienti ai tavoli istituzionali e presso i presidi sanitari, anche attraverso l’attività dei Gruppi Pazienti AIL. «I Gruppi AIL Pazienti portano avanti da tempo attività di empowerment per pazienti e familiari e attività di advocacy rivolta alla tutela dei diritti del malato ematologico – aggiunge Felice Bombaci, Coordinatore Gruppi pazienti AIL Nazionale – un lavoro che richiede impegno continuo e ha un valore molto importante per la nostra Associazione. Oltre a curare però bisogna prendersi cura della “persona” e dei suoi bisogni, perché la vita dopo una diagnosi di tumore del sangue deve continuare e i pazienti hanno molte altre esigenze oltre a farmaci, visite mediche ed esami. Il nostro compito è affiancare le persone malate al di là dell’aspetto medico e assistenziale; una diagnosi di Mieloma Multiplo comporta problematiche sociali, lavorative, economiche. La vita della famiglia continua e una patologia non deve impedire lo sviluppo di progetti che ogni persona ha per il suo futuro. L’attività di advocacy completa il supporto offerto da AIL e cerca di farsi portavoce di questi bisogni ai tavoli istituzionali».
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