A partire dal 2005 l’AIL si occupa di organizzare attività di educazione terapeutica dedicate ai pazienti e ai loro familiari, eventi che costituiscono un’importante opportunità di scambio, condivisione e approfondimento per i malati e le loro famiglie.
I seminari oggi si svolgono in una modalità ibrida: è possibile partecipare in presenza sul territorio, in diverse città toccate durante l’anno, o iscriversi online per seguire l’incontro a distanza e porre le proprie domande agli esperti. Una doppio impegno per permettere a sempre più pazienti di ricevere informazioni aggiornate e corrette sulla patologia e per interagire direttamente con gli ematologi presenti.
Gli incontri AIL pazienti-medici hanno l’obiettivo di:
- diffondere una maggiore conoscenza della patologia;
- aggiornare i pazienti sulle più recenti terapie disponibili;
- incoraggiare un confronto diretto con gli specialisti del settore;
- aiutare i pazienti e i loro familiari ad affrontare il percorso della malattia con maggiore consapevolezza;
- offrire la possibilità di condividere la propria esperienza e sentirsi così meno soli.
“È stata un’esperienza bellissima. Incontrare i medici in un ambiente neutrale è stato utile per capire il peso di una giusta relazione. Incontrare altri “come me, con me” è stato utile per non sentirmi sola e non compresa pienamente”. Giovanna
“Ho una compagna di viaggio “la malattia” imprevedibile con la quale bisogna convivere al meglio e tramite questi incontri è più facile farlo” Matteo